Persephones Welt

In einem früheren Blogeintrag hatte ich bereits berichtet, dass ich mich für die Teilnahme an einer klinischen Studie für ein neues Medikament interessierte, welches das Auftreten eines Rezidivs bei Ovarial-Karzinom verhindern oder zumindest hinauszögern soll. Siehe Klinische Studie
Hier ist nun die Fortsetzung und das Ende der Geschichte.

Wie in dem oben genannten Blogeintrag erwähnt, hatte mir mein erster Vorstellungstermin in der Studienzentrale der Frauenklinik der Uni-Klinik nicht sonderlich zugesagt, u.a. weil ich die Verabreichung eines Placebos bei einer oft zum Tode führenden Erkrankung für ethisch bedenklich halte.
Nach diesem Termin im August 2007 hatte ich wochenlang hin und her überlegt, ob ich nun teilnehmen sollte oder nicht. Ich konnte mich nicht recht entscheiden. Auf der einen Seite hatte ich einen Widerwillen gegen die Studie, auf der anderen Seite fürchtete ich, dass ich es eines Tages bereuen könnte, wenn ich nicht die Chance, ein neues Medikament zu erhalten, ergreife. Ich glaube, es war irgendwann in einer Septembernacht, als ich mich gegen die Studienteilnahme entschied.
Meine Gedanken, die zu dieser Entscheidung führten, waren folgende: Die Krebserkrankung hatte mir gezeigt, dass es in meinem Leben Bereiche (Arbeit) gibt, in denen ich nicht authentisch bin und es ist das allerwichtigste, mir selbst treu zu bleiben und nur Dinge zu tun, hinter denen ich aufrichtig stehen kann. Die Teilnahme an der Studie hätte jedoch den Verlust von Autonomie bedeutet. Ich hätte mich nach den Spielregeln der Studie richten müssen und hätte die Souveränität über meinen Körper verloren, denn ich hätte nicht mehr entscheiden dürfen, ob ich eine Untersuchung machen lasse oder nicht oder ob ich mich einer alternativen Erhaltungstherapie (Mistel) unterziehe oder nicht.

Mitte Oktober erhielt ich dann einen Anruf der Studienassistentin Frau P., die sich in Erinnerung bringen wollte, da ja bald mein letzter Chemo-Zyklus bevorstehe. Ich erzählt ihr, meine Chemo sei wegen gutem Erfolg vorzeitig beendet worden, was sie etwas aus dem Konzept brachte, wie immer, wenn sie auf eine individuelle Abweichung von der Norm traf. Sie bat mich darum, ihr meinen CT-Befund und Laborwerte zu schicken, natürlich nur, wenn ich wirklich an der Studie teilnehmen wolle.
Anstatt ihr meine negative Entscheidung mitzuteilen, sagte ich, ich müsse es mir noch überlegen. Da war sie wieder, diese Unsicherheit, diese widerstreitenden Stimmen, die Befürchtung, im Rezidiv-Fall die Nichtteilnahme zu bereuen. Schließlich schickte ich die gewünschten Unterlagen an die Studienzentrale und bekundete damit meinen Teilnahmewillen. Anschließend fuhr ich für ein paar Tage über Halloween zu Raven und ging davon aus, dass Frau P. in dieser Zeit anrufen würde, um einen Termin zu vereinbaren. Doch als ich von Raven zurückkam und mich bei meiner Mutter über den Anruf erkundigte, hieß es, der Anruf sei ausgeblieben. Als sich Frau P. auch in der folgenden Woche nicht meldete, schrieb ich eine E-mail. Natürlich hätte ich sie auch anrufen können, aber ich habe da so eine Telephon-Phobie und finde es ganz gruselig in Oberwelt-Mission irgendwo anzurufen.
Nach ein paar Tagen meldete sich Frau P. endlich. Sie entschuldigte das Ausbleiben ihres Anrufs damit, dass ich ja noch so unschlüssig gewesen sei. Wenn ich nicht hätte teilnehmen wollen, hätte ich wohl kaum die Befunde geschickt. Ich fand das etwas seltsam, denn sonst rief Frau P. immer öfter an als nötig. Nun wurde die Zeit langsam knapp. Der Impfstoff musste spätestens acht Wochen nach Ende der Chemotherapie zum erstenmal appliziert werden und zuvor musste noch eine Reihe von Untersuchungen gemacht werden. Dazu kam noch, dass ich für über zwei Wochen nach Hannover fuhr und nicht zur Verfügung stand. Wir vereinbarten gleich nach meiner Rückkehr einen Termin am 28.November.

Ich lustwandelte gerade in Hannover durch die Gemäldegalerie des Landesmuseums als mein Handy klingelte. Ich sah schon an der Nummer auf dem Display, dass es Frau P. sein musste. Sie wiederholte nur wieder die Dinge, die ohnehin klar waren, so dass dieser Anruf als überflüssig gelten kann. Ich bemerkte in meiner Gefühlswelt wie sehr der Anruf meinen inneren Frieden störte, wie sehr die Studie mit negativen Empfindungen verknüpft war. Frau P. hatte die Angewohnt alle Dinge so oft zu wiederholen, dass sie bei mir den Eindruck weckte, sie halte mich wohl für bescheuert.

Am 28.November fand ich mich in der Uni-Klinik ein, Frau P. war in dieser Woche nicht anwesend. Ich wurde auf eine Station geleitet und dort in der Patientenküche abgesetzt. Hier sollte ich warten, bis ein Arzt für mich Zeit hatte, um das Aufklärungsgespräch zu führen. Das Gespräch führte eine junge, sympathische Ärztin. Bei der nochmaligen Lektüre der Info-Unterlagen waren mir zwei Punkte aufgefallen, die mir nicht gefielen. Der Impfstoff wurde aus Mäusen gewonnen, was die armen Tierchen sicher mit dem Leben bezahlten, was ich für ethisch verwerflich halte. Da der Impfstoff ja aus einem Protein besteht, welches dem Tumormarker CA 125 ähnelt, kann der Tumormarker in der Nachsorge nicht mehr als Krebsmarker herangezogen werden. Das ist ein großer Nachteil, da der Marker ein sehr bequem zu bestimmendes Indiz für das Krebswachstum ist und die neue Ausbreitung der Metastasen frühzeitig anzeigen kann.
Dennoch unterschrieb ich die Einwilligungserklärung und fand mich am nächsten Tag zur Durchführung diverser Untersuchungen ein. Blut und Urin wurde mir in der Studienzentrale abgezapft, für die anderen Untersuchungen wurde mir diverse Zettel in die Hand gedrückt und die Gebäudenummern auf einen Laufzettel geschrieben, die ich mir auf dem riesigen Klinikgelände selbst suchen musste. Bevor ich mich auf den Weg machte, entzündete sich wieder eine Diskussion über den Überweisungsschein. Ich hatte ja immer geglaubt, die Kosten einer klinischen Studie trage das Pharmaunternehmen, das ein neues Medikament auf den Markt bringen wollte. Nein, weit gefehlt, die Kosten der ganzen Untersuchungen, die zum Teil medizinisch nicht notwendig sind, muss die Krankenkasse tragen. Damit entfiel für mich ein weiterer Punkt, der für die Studie sprach – nämlich das Abwälzen von Kosten auf die florierende Pharmaindustrie.
Der Überweisungsschein müsse von einem Frauenarzt ausgestellt werden. Grrr, das hatten wir doch schon mal, beim letztenmal reichte am Ende doch die Überweisung durch den Hausarzt. Diesmal sei es etwas anderes. Die Poliklinik könne zwar die ambulant durchgeführten Untersuchungen mit Hausarzt-Überweisung abrechnen, aber die onkologische Tagesklinik, die mir den Impfstoff verabreichen würde, brauche zwingen die Überweisung durch einen Gynäkologen. Da ich keinen Gynäkologen habe und nach einem traumatischen Erlebniss im Sommer auch keine haben will, hätte mich das Besorgen dieser Überweisung extrem viel Mühe gekostet.
Keine Überweisung – keinen Impfstoff.
Ich setzte mich erstmal auf den Flur und heulte vor mich hin. Ich war an diesem Tag sowieso schlechter Stimmung, da ich am Vormittag beim Hausarzt gewesen war und feststellen musste, dass ich mich mittlerweile für meine Krankschreibung rechtfertigen muss. Ich fühlte, wie das Leistungssystem seine Klauen wieder nach mir ausstreckte, wie es mein bißchen Lebenskraft auf dem Sklavenmarkt verschachern und mir meine Lebenszeit stehlen wollte. Wozu sollte ich eine lebensverlängernde Maßnahme ergreifen, wenn dies doch nur bedeutete, mich den Zwängen der Leistungsgesellschaft zu unterwerfen? Das Leben hat mir vieles versagt, was für andere selbstverständlich ist. Ich habe lange damit gehadert und war verbittert. Durch die Krankheit habe ich endlich meinen inneren Frieden gefunden, den ich mir immer gewünscht habe. Doch wieder der Leistungsdruck unterworfen zu sein, würde diesen Frieden zerstören. Sicher kann mich niemand zum Arbeiten zwingen, aber man kann mir mit Represalien das Leben schwer machen und mich in Kämpfe verwickeln. I´m old and tired of war. Alles was ich will, ist Frieden und Freiheit. Absurderweise war ich gerade dabei, mich der Unfreiheit und den Zwängen des verhaßten Systems zu unterwerfen.
Etwa eine halbe Stunde saß ich da. Schließlich kam mir der Gedanke: Vielleicht finden sie bei den Untersuchungen ja etwas. Dann werde ich aus der Studie ausgeschlossen und die Krankheit schützt mich wieder vor dem Arbeitslager – mal davon abgesehen, dass sie mich irgendwann umbringen wird.

Also tapste ich los, ließ meine Lunge röntgen, das allseits beliebte EKG abnehmen und schaute mir zusammen mit der sympathischen Ärztin meine Leber und Niere im Ultraschall an.
Am nächsten Morgen, Freitag 30.November, würgte ich gar einen Liter Kontrastmittel in mich hinein und ließ mal wieder eine Computer-Tomographie über mich ergehen.
Eine Sache wunderte mich. Während des Aufklärungsgesprächs hatte ich in meiner Akte einen Zettel gesehen, auf dem Stand, ich hätte am Freitag um 13:00 eine gynäkologische Untersuchung, davon war ja jedoch nie die Rede und sie stand auch nicht auf meinem Laufzettel. Dieses Herumgestochere im Unterleib ist mir zutiefst zu wider und sehr schmerzhaft, so dass ich diese Untersuchungen ablehne. Doch hätte man sie von mir verlangt, hätte ich mich vielleicht sogar murrend gefügt.
Ich hatte immer das Gefühl, dass ich nicht das Richtige tue, dass ich mich bestechen lassen: Guck hier du Todkranke, wir haben ein leckeres Stöfflein für dich, wenn du das haben willst, musst du alles tun, was wir sagen. Beugst du dich unserem Willen, dann kriegst du das Leckerchen vielleicht, vielleicht auch nicht.

Montag wollte man mich anrufen und mir, falls alle Untersuchungsergebnisse in Ordnung seien, mitteilen, wann ich am Dienstag zum Applizieren der Spritze zu erscheinen habe. Dienstag, 4.Dezember, war der letzte Tag, an dem ich mit der Impf-Therapie beginnen konnte, weil an diesem Tag die Achtwochen-Frist ablief.
Immer wenn am Montag das Telephon klingelte, bekam ich Herzklopfen und wünschte: laß es nicht die Uni-Klinik sein, ich will da nicht hin.
Tatsächlich blieb der Anruf aus und ich war erleichtert. Sie hatten mir die Entscheidung abgenommen, warum auch immer sie sich nicht gemeldet hatten, hauptsache sie hatten sich nicht gemeldet. Dienstagnachmittag rief Frau P. dann doch noch an. Die Untersuchungsergebnisse seien in Ordnung gewesen, doch es fehle noch die gynäkologische Untersuchungen, ich habe es gewußt. Ich sagte, die Deadline sei doch schon erreicht und es sei zu spät. Wenn wir uns beeilen, können wir es noch hinkriegen, meinte Frau P.
Endlich siegte mein Gefühl, endlich sprach mein Selbst. Ich sagte meine Teilnahme ab.

Es war wohl wichtig, dass ich die Entscheidung selbst fällte und sie mir nicht abnehmen ließ, wenn es mir die Umstände auch leicht gemacht haben. Wäre der Anruf schon Montag gekommen, dann hätte ich jetzt schon die erste Injektion erhalten und mich der Diktatur der Studie unterworfen.
Anfangs war ich nicht mal erleichtert, als die endgültige Entscheidung endlich gefallen war. Noch immer spukte eine Stimme in meinem Kopf, die mich warnte, es vielleicht später zu bereuen. Aber nein, es ist richtig so und es hat nicht sollen sein, dass ich meine Selbstachtung durch das Unterwerfen unter das Diktat der Medizinforschung verliere.