Persephones Welt

Wie die Fügung es wollte, schmöckerte ich eines Morgens irgendwann mitten im Juli in einem der Regenbogenpresse-Heftchen meiner Mutter herum. Die Überschrift über einen kleinen Artikel erregte meine besondere Aufmerksamkeit: “Es gibt Hoffnung:Imfpstoff gegen Eierstockkrebs

Das italienische Pharmaunternehmen Menarini Ricerche hat den Impfstoff Abagovomab entwickelt, der nach erfolgter Primärtherapie (Operation und Chemotherapie) das Auftreten eines Rezidivs verhindern soll.
Der Impfstoff enthält ein Antigen welches dem Tumormarker CA125 ähnelt, der von den Eierstockkrebszellen produziert wird. Da das Antigen sich jedoch ein wenig von dem CA125-Protein unterscheidet, geht man davon aus, dass das Immunsystem den Impfstoff als körperfremd erkennt und Antikörper dagegen produzieren wird. Die Antikörper sollen sich dann auch gegen den Tumormarker richten und so das erneute Wachstum der Krebszellen aufhalten.
Dem Impfstoff fehlt noch die Zulassung, er ist noch nicht auf dem Markt. Es gibt jedoch die Möglichkeit über die Teilnahme an einer klinischen Studie über die Wirksamkeit des Abagovomab an die lebensverlängernde Substanz zu gelangen. Gesucht werden Patientinnen mit fortgeschrittenen Eierstockkrebs, deren erste Chemotherapie nicht länger als acht Wochen zurückliegt. Bei einer kostenlosen Info-Nummer konnte man weitere Erkundigungen einholen. Das Info-Telefon war nur zweimal die Woche für je zwei Stunden geschaltet. Passenderweise war der Tag, an dem ich den Artikel fand, ein Info-Tag und ich rief an. Die nette Dame mit bayerischem Akzent am Telefon stellte mir ein paar Fragen, um zu checken, ob ich zur Zielgruppe gehörte, das war der Fall. Dann gab sie mir die Telefonnummer der Studienzentrale der Frauenklinik des Frankfurter Uni-Klinikums. Dort sollte ich mich melden und alles weitere besprechen.
Die Dame in der Studienzentrale, Frau P. wirkte am Telefon ganz nett. Auf ihren Wunsch hin faxte ich meinen OP-Bericht, den pathologischen Befund und die Arztbriefe rüber, in denen ich einen Hinweis auf den Tumormarker CA125 gefunden hatte, einmal der Wert vor der Operation und einmal der gesunkene Wert nach der Operation.
Darauf hin rief mich der Arzt Dr. H. an, der die Studie betreute und sich die Unterlagen angesehen hatte. Er meinte, ich würde ganz gut in die Studie passen und Frau P. würde sich mit mir zur Vereinbarung eines Vorstellungs-Termins in Verbindung setzen. Dies tat sie wie geheißen. Der Termin war am 21.08.2007 um 10:00.

Montagnachmittag rief Frau P. an. Ihr sei eingefallen, dass ich ja einen Überweisungsschein für den morgigen Termin benötige. Na toll, das fällt ihr ja früh ein. Bei einem früheren Telefonat hatte sie noch überlegt, ob ich eine Überweisung benötige und war zum dem Schluss gekommen, es ginge erstmal ohne den gelben Zettel.
Ich sagte ihr, ich werde das gewünschte Papier nachträglich beim Hausarzt besorgen und ihr zukommen lassen. Nein, meinte sie, die Überweisung müsse unbedingt von einem Facharzt, einem Gynäkologen ausgestellt werden. Ich zweifelte das an, warum soll ein Hausarzt nicht eine Überweisung in die Ambulanz einer Frauenklinik ausstellen dürfen, aber sie beharrte darauf, nur ein Frauenarzt dürfe das.
Damit hatten wir ein Problem, denn ich habe keinen Frauenarzt und müsste mir extra für diesen bürokratischen Zweck einen suchen. Mein Gynäkologen-Mangel resultiert aus einem beinahe schon traumatischen Erlebnis mit Mörfeldens einzigen Frauenarzt Dr. B. Diesen hatte ich Ende Juli konsultiert, weil ich abchecken lassen wollte, ob mein damaliger blutiger Ausfluß nur eine harmlose Folger der Operation war oder ob etwas anderes dahinter steckte. Zudem wollte ich das Thema Hormonsubstitution ansprechen. Nach den Erzählungen über Dr. B., die mir zu Ohren kam, war mir eigentlich klar, dass dieser Mann nicht die nötige Sensibilität für mich besitzen würde. Doch meine Mutter überredete mich zu dem Arzt vor Ort zu gehen, damit sich mich bei ihrer Orientierungslosigkeit nicht eine andere Stadt fahren muss.
Es kam wie es kommen musste. Der Typ erwies sich als Schlächter und stocherte mir brutal in meinem empfindlichen, wunden Unterleib herum. Ich schrie vor Schmerzen und forderte ihn auf, er solle aufhören, doch das tat er nicht. Ich fühlte mich entwürdigt. Er war nicht nur extrem unsensibel sondern auch abweisend und unkommunikativ. Mit ihm ein Gespäch über das für und wider einer Hormonsubstitution zu führen war schlichtweg unmöglich.
Ich ging in meiner Frauenwürde verletzt und werde nie, nie wieder die Praxis des Dr.B. betreten, auch nicht, um eine Überweisung ausstellen zu lassen.
Während des Telefonats wieß mich Frau P. mindestens dreimal daraufhin, nach der dritten Chemotherapie den Tumormarker CA125 bestimmen zu lassen, weil sie den unbedingt für die Studie benötige. Dies hatte sie schon bei früheren Telefonaten ständig wiederholt und wenn sie noch einmal davon anfängt, werde ich ihr sagen, ich leide nicht unter Demenz und langsam werde die ständige Wiederholung zu einer Beleidigung meiner Intelligenz zumal ich ihr schon mehrmals erklärt habe, dass meine Onkologen schon aus Eigeninteresse den Tumormarker bestimmen werden.

An jenem Dienstagmorgen musste ich um 08:00 aufstehen, früher als gewöhnlich und das erinnerte mich unangenehm an die Zeit als ich mich noch zum Arbeitgehen aus dem Bett quälen musste. Im ersten Moment und in Eingedenken des gestrigen Telefonats hatte ich daher gar keine Lust, mit dem Zug nach Frankfurt zu fahren. Aber wie es immer so ist, wenn man einmal richtig munter geworden ist, ist man ganz froher Dinger, dass der Tag durch die Frankfurt-Fahrt etwas Abwechslung bietet.
Ich kenne das Uni-Klinik-Gelände noch von meiner Studienzeit, als ich mich in die Geheimnisse der Mikrobiologie einweihen ließ, zudem hatte ich mich mit einem aus dem Internet ausgedruckten Lageplan bewaffnet, so dass ich Haus Nr. 14 Frauenklinik auf Anhieb fand und pünktlich eintraf.
Das Sekretariat der Studienzentrale war ziemlich ungemütlich und ständig gingen hektisch wirkende Leute ein und aus. Frau P. erwies sich als hagere, hochgewachsene Frau, das Gegenteil von mir also. Wir setzten uns an einen runden Tisch, ungünstig direkt an der Tür platziert. Ganz artig und korrekt, mir nichts Böses dabei denkend, überreichte ihr zur Vervollständigung ihrer Unterlagen den Arztbrief des Bürgerhospitals, den ich damals nicht mitgefaxt hatte, weil er keine der dringend benötigten Informationen wie Tumormarker, Staging, OP-Bericht enthielt.
Frau P. blickte konsterniert auf das Papier und sagte dann in einem kritischen, abwertenden Tonfall: “Na ja, da weiß ich nicht, ob sie überhaupt für die Teilnahme an der Studie geeignet sind”.

Hä, wie bitte? Wieso dass den nicht? Ich hatte Anfang Juli im Bürgerhospital erfolgreich meinen Pleuraerguß behandeln lassen, der mir arge Atemnot verursacht hatte.
“Also da muss ich mir erstmal durchlesen, welche Ursache das hatte”, fauchte Frau P. weiter.
Ursache? Ja welche Ursache wird das wohl gewesen sein! Ich war zu perplex um etwas zu sagen und deutete auf dem Arztbericht nur auf die Worte “maligner Pleuraerguss”. Ein Pleuraerguss ist dasselbe wie eine Aszites nur eine Etage höher und wird bei Krebspatienten durch Metastasen verursacht, die den Abfluß des Wassers verhindern, so dass es sich in der befallenen Körperhöhle staut. Und Patientinnen mit metastasierendem Eierstockkrebs waren doch genau die Personen, die für die Studie gesucht wurden.
Ich fand dieses Getue von Frau P. extrem unsensibel und psychologisch vernichtend. Mit einem Schlag war mir klar, ich bin hier nicht die Patientin, der man durch Gabe eines neuen, sich noch in der Testphase befindlichen Medikaments helfen will. Ich bin hier nichts weiter als eine Nummer. Frau P. geht es nicht darum, Menschen zu helfen oder zu heilen, sie ist nur an den akurat gezeichneten, mit vielen Zahlen gefüllten Tabellen ihrer Studie interessiert, die in irgendeinem Fachjournal veröffentlicht wird. Ich fühlte mich wie bei einem Bewerbungsgespräch, in dem ich kritisch bewertet werde – und das hasse ich wie die Pest. Die Oberwelt zeigte sich mal wieder von ihrer schlimmsten Seite.
Trotz ihrer Zweifel an meiner Eignung wolle sie das Gespräch mit mir unter Vorbehalt fortsetzen, da ja nur der Arzt entscheiden könne, ob ihre Zweifel berechtigt seien. Dass der Arzt ihre Zweifel bestätigen würde, konnte ich mir allerdings nicht vorstellen. Frau P. hatte doch keine Ahnung. Als sie den Bericht des Bürgerhospitals durchlas, hatte ich den Eindruck, dass sie nicht viel von dem kapierte, was da stand und ich fragte mich, welchen Ausbildungs-Hintergrund sie wohl haben mochte? Verfügte sie über medizinische Kenntnisse? Wohl kaum, wahrscheinlich war sie eher eine Verwaltungsfachkraft.
Wie bei einem Bewerbungsgespräch nahm sie zwar nicht meinen beruflichen Werdegang aber meine Krankengeschichte seit der Krebsdiagnose auf. Dann drückte sie mir ein paar Infozettel in die Hand, die ich mir auf dem Flur durchlesen sollte. Nach einer Weile rief sie mich wieder rein und wollte meinen Blutdruck messen. Igitt, wieso das denn? Ich wollte mir von dieser Tussie nichts messen lassen. Es kam wie ich erwartet hatte: mein Blutdruck war mit 156/100 leicht erhöht und Frau P. bohrte nochmal nach, ob ich das denn behandeln lassen würde. Nein, natürlich nicht, denn bevor mich der Schlag trifft, bin ich schon zehnmal an Eierstockkrebs gestorben und ein leicht erhöhter Blutdruck macht munter und wirkt der bei Krebserkrankung häufig auftretenden Erschöpfung entgegen.
Nebenbei machte Frau P. eine Bemerkung, die mich aufhorchen ließ. Studienteilnehrmerinnen sollten keine Misteltherapie anwenden, denn das könne ja das Ergebnis der Studie verfälschen.

Endlich geleitete mich Frau P. zu dem die Studien betreuenden Arzt Dr.H.
Der tat gerade beim Ultraschall Dienst und ich musste in einem Wartezimmer voller hochschwangeren Frauen nebst den Erzeugern ihrer Föten Platz nehmen. Für diese Damen waren die Eierstöcke Keimzelle neuen Lebens, für mich Keimzelle des Todes. Ich fühlte mich wie im falschen Film.
Zum Glück musste ich nicht warten, bis alle werdenden Mütter einen sonographischen Blick auf ihre Kinderlein geworfen hatten sondern wurde zwischendurch reingerufen. Angesichts des vollen Wartezimmers dauerte das Gespräch mit Dr. H. vielleicht zwei Minuten. Er hatte nichtmal die Zeit, einen Blick in meine Akte zu werfen, um Frau P.s Bedenken über meine Eignung als Unfug zu entlarven. Darauf angesprochen, ob man tatsächlich keine Misteltherapie während der Studie anwenden solle, gab er mir die Empfehlung mit auf den Weg, keinesfalls mit der Misteltherapie während der Chemotherapie zu beginnen. Hui Buh grusel, dieser Druiden-Hokuspokus könnte ja die Wirkung der Chemotherapie beeinflussen.

Zurück bei Frau P. lief diese aufgescheucht wegen meines fehlenden Überweisungsscheins umher, schließlich musste das völlig überflüssige zwei-Minuten-Gespräch mit Dr. H. ordentlich mit der Krankenkasse abgerechnet werden.
Ich erklärte ihr nochmal, es sei kein Problem eine Überweisung beim Hausarzt zu besorgen, an eine Überweisung von einem Frauenarzt zu gelangen stelle mich allerdings vor Probleme, da ich keinen Frauenarzt hätte, mir erst einen suchen müsste, Termin vereinbaren müsste, das dauert. Ich weigerte mich, auch nur zum Einholen einer Überweisung nochmal die Praxis des brutalen Dr. B. zu betreten. In ihrer Verzweiflung wollte sie bei Dr. B. anrufen und um die Überweisung bitten. Ich gabe ihr Name und Anschrift, sie suchte die Telefonnummer raus und rief an. Arme Frau P., alles was sie zu hören bekam war eine Bandansage, die Praxis des Dr. B. war wegen Urlaub geschlossen.
Frau P. verschwand für eine Weile und kam mit einem vorgedruckten Zettel wieder, offenbar kam es öfter vor, dass Patientinnen ohne Überweisung in der Klinik aufkreuzten. Auf dem Zettel stand:

“In dem oben angegebenem Quartal wurden sie in der Gynäkologie des Klinikums ohne Vorlage eines Behandlungsscheines ambulant behandelt.
Bach dem zwischen den Kassenärztlichen Vereinigungs Hessens bla bla bla … auch dann einen Überweisungsscheins ihres Hausarztes oder mitbehandelnden Facharztes… “

Ach sieh an, jetzt reicht plötzlich doch eine Überweisung des Hausarztes. Diese Frau P. hatte doch keine Ahnung.
Ich verließ das Uniklinikum, der Ort an dem sich mir die Schulmedizin am dunkelsten und verdichtesten gezeigt hat, mit einem Widerwillen gegen die Studie.

Wie das bei klinischen Studien zur Wirksamkeitsprüfung eines neuen Medikaments üblich ist, erhalten nur zwei Dittel der Teilnehmerinnen den neuen Impfstoff, dem anderen Drittel wird ein Placebo verabreicht. Die Auswahl wer was bekommt, nimmt ein Computer vor. Weder Teilnehmerinnen noch Arzt wissen, wer ein Placebo und wer den neuen Wirkstoff bekommt. Die Teilnehmerinnen, die das Placebo bekommen, haben die Arschkarte gezogen. Weder erhalten sie das neue Medikament, noch dürfen sie sich am Fundus der Alternativmedizin bedienen. Im Grunde werden sie so in den (fast) sicheren Tod geschickt und das halte ich ethisch für nicht vertretbar.
Es hat natürlich seinen Sinn, das neue Medikamente erstmal getestet werden müssen, bevor sie auf den Markt kommen, aber es ist jetzt schon absehbar, dass der Impfstoff Abagovomab tatsächlich die Überlebenszeit verlängert. Eine Alternative dazu ist derzeit nicht auf dem Markt, es gibt keinen Wirkstoff, der das Auftreten eines Rezidivs hinauszögern kann. Kann man es unter diesen Umständen ethisch vertreten, den allermeisten Patientinnen den Impfstoff vorzuenthalten?
Weltweit können nur 870 Patientinnen an der Studie teilnehmen, 1/3 davon bekommt das Placebo, so dass nur 580 Frauen den Impfstoff erhalten werden. Dem stehen allein in Deutschland 9950 Neuerkrankungen pro Jahr gegenüber.
Bis die Studie abgeschlossen und ausgewertet ist werden viele Jahre vergehen.

Die Teilnahme an der Studie macht viele Kontrolluntersuchungen nötig. Untersuchungen, die weniger meinem Wohl sondern dem Wohl der Studie dienen. Dazu gehört auch regelmäßig eine Computertomographie, die das Trinken eines widerlich schmeckenden Kontrastmittels erforderlich macht, welches ich dem medizinischen Personal gleich wieder vor die Füße kotzen würde. Die vielen Untersuchungen sehe ich als eine Einschränkung der Lebensqualität.
In den Informationsunterlagen heißt es: “Insbesondere sind sie verpflichtet, sich keiner anderen medzinischen Behandlung -außer in Notfällen- zu unterziehen, es sei denn, dies geschieht im Einvernehmen mit Prüfarzt.”
Bezüglich dieses Punktes hatte ich bei Frau P. nachgefragt. Dies bedeutet tatsächlich, dass ich vor der Einnahme einer Halsschmerztablette oder was auch immer, um Erlaubnis fragen müsste. Verklagt werden bei Nicht-Einhaltung dieser Klausel kann man allerdings nicht. Die Organisatoren der Studie wollen sich nur gegen Regressforderungen seitens der Studienteilnehmer absichern, die meinen, ihnen sei durch die Teilnahme ein Schaden entstanden.
Ich frage mich sowieso, wie sie nachprüfen wollen, ob eine Patientin sich nicht doch mit Mistelextrakt oder etwas anderem behandeln läßt. Sie sind auf die Ehrlichkeit der Teilnehmerin angwiesen und die Ehrliche ist in diesem Fall die Dumme und spielt mit ihrem Leben. Ich merke schon, ich wäre eine sehr ungezogene Teilnehmerin. Vielleicht hat Frau P. das gewittert und hält mich deshalb nicht für geeignet?

Ob ich an der Studie teilnehmen werde, weiß ich noch nicht. Vielleicht wollen sie mich ja tatsächlich nicht haben. Andererseits ist es natürlich eine Chance, die sich kein zweitesmal bietet. Meine Gefühle bezüglich der Studie sind sehr ambivalent, da sie Schuldmedizin von der härtesten Sorte bedeutet. Mein Verstand sagt daher, dass es Wahnsinn wäre, die Chance nicht zu ergreifen, meine Intuition sagt jedoch, dass ich mein Heil lieber in der Alternativmedizin mit ganzheitlichen Konzepten suchen soll.

Einen Tag nach meinem Besuch in der Uniklinik habe ich mir von meiner Naturheilkunde-Ärztin die erste Dosis Mistelextrakt injizieren lassen. (Dazu vielleicht später mehr).
Den Überweiungsschein von meinem Hausarzt habe ich heute an Frau P. geschickt.